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Vogelsbergkreis: Seltene Erkrankungen des Rückenmarks

Pressemeldung vom 23. Oktober 2012, 14:27 Uhr

Syringomyelie: Meist in der grauen Substanz des Rückenmarks bilden sich ein oder mehrere in der Regel längliche mit Flüssigkeit gefüllte Hohlräume (Syrinx), die die umliegenden Rückenmarkstrukturen verdrängen. Ursächlich ist häufig eine mehr oder minder stark ausgeprägte Behinderung der Zirkulation des Nervenwassers. Es besteht nach heutigem Wissensstand kein Zusammenhang zwischen Größe, Anzahl oder Lage der Syrinx einerseits, und Schwere der Erkrankung bzw. Ausprägung und Art der Beschwerden andererseits. Diese können individuell sehr unterschiedlich sein. (S. u.) Die Chiari Malformation ist eine embryonale Entwicklungsstörung, bei der in der hinteren Schädelgrube nicht genügend Platz für einige hintere Hirnanteile (Kleinhirn, Kleinhirntonsillen) ist. Aufgrund dieses Platzmangels suchen sich diese einen neuen Ort, den Übergang zwischen Schädel und Wirbelsäule. Durch das sogenannte Hinterhauptsloch ragen die verdrängten Hirnanteile in den Rückenmarkskanal.

Die Behandlungsmöglichkeiten der Syringomyelie sind begrenzt. Die früher angewendete Shunt-OP, bei der eine Art Abflussröhrchen in die Syrinx gelegt wurde, hat sich als nicht erfolgsversprechend, gezeigt. Wichtig ist meist eine gute, individuelle Schmerztherapie, mit integrierter medikamentöser, physiotherapeutischer, ergotherapeutischer und psychologischer Behandlung, um die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern. Viele Betroffene benötigen zusätzlich eine interdisziplinäre medizinische Versorgung, da bei fehlender Heilungschance, zur Linderung der sehr unterschiedlichen Beschwerden, nur die symptomatische Behandlung bleibt. Regelmäßige Rehabilitationen sind eine weitere Stütze im Behandlungskonzept, sofern die Reha-Klinik Erfahrung in der Behandlung seltenen Erkrankungen hat.

Die Chiari Malformation selbst ist mittlerweile sehr gut operabel. Die OP sollte aber von einem auf diesem Gebiet spezialisiertem Neurochirurgen durchgeführt werden. Trotz erfolgreicher OP, können die durch die Syrinx ausgelösten Beschwerden, häufig nicht beeinflusst werden.
Unser Motto: Mut und Kraft zum Leben mit einer seltenen Erkrankung geben – füreinander da sein. Wir stehen den Betroffenen zur Seite und klären sie, ihre Angehörigen aber auch Ärzte, Physiotherapeuten und Institutionen über die Erkrankungen auf. Dafür nutzen wir unseren Internetauftritt und die Plattform unserer Orts- und Landesgruppentreffen mit zahlreichen Vorträgen. Unser diesjähriges Highlight sind die bundesweiten Patiententage 2012, die im Oktober bei Fulda stattfinden.

Quelle: Vogelsbergkreis

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